
医生测试发现,文才和普通孩子一样,有较强的好奇心。
境内外逾40家媒体重点关注
据深圳鹏程医院毛人家族救助工程专家组组长田亚华医生介绍,迄今包括中央电视台《走进科学》、《生活》等5个栏目在内,江苏电视台、《广州日报》以及香港《星岛日报》等境内外超过40家媒体专程指派记者来深采访,各媒体从毛孩家族发现、救治、后续社会救助等方面均作了系列、重点报道,并引起社会广泛关注。据介绍,目前来自港深等地的热心市民纷纷伸出援助之手,捐款捐物的同时,热心为毛孩家人联系工作岗位。大批市民还前往医院探望毛孩及其家人。
体检结论为常染色体显性遗传病
2008年7月8日毛孩一家抵达深圳后,鹏程医院从9日起对他们进行了为期半个月的住院检查,并通过系列体格检查和细胞遗传学、家族系谱图的分析,4位毛人被诊断为“常染色体显性遗传病”。该病属于单基因遗传病,为世界罕见。据俄罗斯《真理报》此前的报道,从中世纪以来全球只有50个有关病例的记载,该报不完全统计,全世界健在的患者只有19名,不包括河源毛孩家族。由于此前没有类似记载,所以双胞胎中出现的“毛孩”是世界首例。
除体检结果外,4位毛人心理状况评估显示,他们不同程度存在心理问题,毛孩的父亲和姑姑存在明显的社交恐惧和丑陋恐惧,并有强烈的自卑感。田亚华分析认为,对毛人家族进行心理救治的过程将超过医疗救治时间,并急需全社会的理解和援助。
救助将跨越20年
在体检结论基础上,专家组将对毛人家族展开分阶段救治。对于已经成年的3位毛人,医生将在未来两年时间内对其进行十几次脱毛救治,采取激光脱毛及面部整形手术。考虑到毛孩今年只有3岁,脱毛治疗需要在他16岁后才能进行。据主治医生介绍,综合分析毛人家族的遗传病情况,该显性遗传基因未来遗传的可能性只存在毛孩一人身上,他可能会传给下一代50%的遗传病基因。因此,医生在对他进行治疗后,仍需观察其结婚后与妻子孕育子女的情况,如果毛孩在20岁时结婚并开始孕育下一代,则医生可以根据筛选干预切断遗传病基因链,从而结束毛人家族的遗传病史。由此推导出救治过程跨度为20年。
目前鹏程医院已经为毛孩的母亲提供了工作岗位,以减轻他们的生活负担。遗憾的是,医院为毛孩联系的3家幼儿园因担心园内其他孩子家长反对,均婉言拒绝了毛孩的入园请求。据医院有关方面介绍,心理救助将随着孩子年岁增长而变得越来越困难。毛孩在医疗救助外更需要得到社会的理解,应该享有与其他孩子共同快乐成长的权利。救治专家呼吁,希望有爱心幼儿园伸出援手,帮助解决毛孩入园的问题,为毛孩家族的救治工程画上圆满的句号。